●2020年7月10日(金)

ガンセンター 2回目。
パパの運転でガンセンターへ。

採血の後、診察。
具体的な治験の話を聞く。

ゲノム検査の結果で聞いた
Aという薬の治験かと思っていたけど、
Bという薬の治験を勧められる。

Bは国内初の治験との事。
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採血結果で貧血の数値。
※もともと貧血になりやすい体質。

Bの副作用にヘモグロビン減少が見られるらしい。
その為、鉄剤が処方された。
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次の診察日までに貧血が改善されてないと
Bの治験に参加するのが厳しいと言われる。

診察後、治験コーディネーターさんに
治験の詳細を聞く。

「効果は期待しないように」
「治験はボランティアなんです」との話。

帰りの車で、パパと話し合う。
「ゲノム検査で出たAの治験は出来ないのかな」
「効果がないのに、リスクの方が高いなんて」

治験に参加したとして、入院期間は約15日間。
退院しても週1回以上の通院。
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コロナ禍で治験に参加し、体調がすぐれない中、
電車での通院に不安な気持ちが沸いてくる。

パパと話した結果、この時は
「Aの治験をお願いしてみよう」
という事になった。


●2020年7月17日(木)

治験コーディネーターさんから電話。
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BじゃなくてAで治験をやりたいと話す。

急遽、20日(月)にガンセンターに行くことになった。


●2020年7月20日(月)

ガンセンター 3回目。
この日もパパとガンセンターに向かう。

診察室には、先生、治験コーディネーターさん、
パパとわたしの4人。

Aで治験に参加したいと先生に話す。

緊張していたからか、話しながら
ボロボロと涙が流れていた。

わたし
「ゲノム検査をして、Aで反応が出たと聞いて
こちらに来たのですが、
Aで治験は出来ないんでしょうか?」
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先生
「AもBもさほど変わらないんです。
なので、一日も早く参加出来るBを勧めたんですよ」

先生の話によると、わたしが期待していたAでは
細胞分裂は見られなかった、との事でした。

先生
「Aを希望してもいいですよ。
そういうひらめきは大事だと思います。

ただ、Aの方が副作用も強く、
治験の前の検査も多いので、
週に何回か来てもらうことになります」

Aの治験には骨密度が関係してくるらしく、
付随する検査も多くなるとの事だった。

また、Aの定員枠が一つ空いていて
その時、一人対象の人がいたそうで、
その対象の人が検査でOKが出ると
枠が埋まってしまい、
Aの次の治験が始まるのは
早くても6週間後になる、との事だった。

先生「6週間後でも待てますか?」

わたし「はい、待ちます」

先生「いや...6週間も何もしないで待つ患者さん、
あまり居ないんですよ。
Aにこだわらない方がいいと思います」
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先生の話を聞いて、色んな思いが溢れてきて
頭の中がパンク寸前。

何が正しいのか、何を選んでいいのか
訳がわからなくなった。

診察室に漂う張りつめた空気。
どのくらい沈黙が続いたかわからない。

「すっ...すぐに決めなきゃダメですよね」

元々、まわりを気にしすぎてしまう性格。
沈黙に耐えられなくて言葉を発した。
こんな性格がガンを作ったのかな...と思う。

治験コーディネーターさんが気を使って
「次の診察日までにどうするか決めていきましょう」
と言ってくれ、診察室を出て
待合室で話を聞いてくれた。

ソファーに座り、コーディネーターさんが
泣いているわたしの肩をさすり、
「うん、うん、迷っちゃうよね」と慰めてくれた。

先生もコーディネーターさんも言っていたのは、

「治験は賭けなんです」
「宝くじみたいなものなんです」

「効果があると思って始めた人でも
上手くいかなかったりするし、
逆に期待していなかった人に効果があったり...」

「やってみなきゃわからない」

そして、ゲノム検査に関しては
昨年始まったばかりで、病院側も手探り状態、
との事でした。
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帰りの車の中で、またパパと会議。

2人とも疲れてしまい、帰宅後は
グッタリして、すぐ横になってしまいました。
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寝ていたところ、ガンセンターから電話。
コーディネーターさんからでした。

聞くと、Aの枠はやっぱり埋まってしまい、
近く、Aに似た薬Cの治験が始まるとの事で
Cに参加してみては?との内容だった。

Aに似た薬のため、Cの治験前検査も
Aと同じように多くの検査が必要らしい。

選択肢は3つ。

(1)Bの治験に参加する。
(2)Cの治験に参加する。
(3)治験に参加しない。

返事は21日(翌日)まで。
わたしの頭も身体も疲れてしまっていた。
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●2020年7月21日(火)
コーディネーターさんに電話。

わたし
「色々聞いて下さって本当にありがとうございました。
○○さんには本当に感謝しています。
色々考えたんですが、治験に参加するのは
辞めたいと思います」

コーディネーターさん
「なんだか悩ませてしまってごめんなさいね。
高いお金を出してゲノム検査までして...」

わたし
「いえ...これから先の人たちのためにも
治験に参加しようと思ったんですが、
現実的に参加するのが難しいと思ってしまって」
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コーディネーターさんとの電話の後、
元々の投薬先病院に診察予約の電話。

途中でロンサーフを辞めたから、
またロンサーフを始めるのか...?

標準治療がなくなったら、緩和ケア?

今はちょっと、先が読めない感じです。


今日も読んで下さってありがとうございます。
少しでも何かの参考になれば、と思っています。
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